Construindo uma boa rede de apoio

O angioedema hereditário (AEH) pode afetar a qualidade de vida de seus portadores em diferentes aspectos, uma vez que o comprometimento nas condições físicas e emocionais acaba impactando nas relações pessoais e profissionais. Além disso, muitas pessoas que convivem com doenças raras encontram grande dificuldade no acesso a informações e apoio adequados.^1,2 É importante ter em mente que a família e o portador de uma doença crônica merecem atenção especial, não somente do ponto de vista biológico, mas também nos aspectos sociais, psicológicos, econômicos e espirituais. Assim, criar uma rede de apoio bem estruturada, que dê suporte a toda jornada do paciente, pode fazer com que todos se sintam mais fortalecidos, seguros e confiantes no enfrentamento dos desafios impostos pela doença.3

É importante ter em mente que a família e o portador de uma doença crônica merecem atenção especial, não somente do ponto de vista biológico, mas também nos aspectos sociais, psicológicos, econômicos e espirituais. Assim, criar uma rede de apoio bem estruturada, que dê suporte a toda jornada do paciente, pode fazer com que todos se sintam mais fortalecidos, seguros e confiantes no enfrentamento dos desafios impostos pela doença.³

Uma boa rede de apoio é capaz de aumentar o bem-estar e prevenir o estresse, bem como o sentimento de solidão, enquanto o caminhar sozinho parece ter um efeito negativo na satisfação em todos os aspectos da vida.³

Alguns componentes são essenciais a uma rede de apoio, veja:

FAMÍLIA

Dentre os sistemas e pessoas que devem compor uma boa rede de apoio se destaca a família. É ela quem está mais próxima das questões relacionadas ao cuidado físico e psicológico. Principalmente na assistência à criança e ao adolescente, ela é a principal fonte de apoio e deve ser considerada como um importante elo de cuidado. Além da presença dos pais, o envolvimento de outros membros, como tios, primos e avós é fundamental ao bem-estar e qualidade de vida do paciente.⁴

PROFISSIONAIS DE SAÚDE

O AEH é caracterizado, principalmente, por crises de inchaços e dores abdominais, na maioria das vezes incapacitantes, causadas por traumas, estresse, alterações hormonais, entre outros fatores. Assim, estar cercado por profissionais especialistas (dentistas, endocrinologistas, dermatologistas, entre outros), que tenham conhecimento da condição do paciente, é importante para garantir sua segurança na hora de um procedimento dentário ou estético, por exemplo.⁵

GRUPOS DE APOIO

A comunicação efetiva em torno das doenças raras é fundamental, pois cria entendimento e melhora o cuidado. Grupos de apoio a pacientes e cuidadores são excelentes fontes de trocas de experiências e informações, principalmente, para aqueles que são recém-diagnosticados.²

MÍDIAS SOCIAIS

As mídias digitais podem ser grandes aliadas no tratamento de doenças raras, pois são os principais meios de comunicação e interação entre os pacientes. Por meio de sites e rede sociais, por exemplo, é possível ter acesso a fóruns, pesquisas e até mesmo informações sobre o manejo do AEH no dia a dia, através de conteúdos úteis e relevantes. Além disso, as mídias digitais são importantes ferramentas de conscientização sobre as mais variadas doenças, contribuindo para o diagnóstico e tratamento precoces.²

Referências:

1. Konrad Bork et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021; 17: 40.
2. Julie McMullan et al. Improvements needed to support people living and working with a rare disease in Northern Ireland: current rare disease support perceived as inadequate. Orphanet J Rare Dis. 2020; 15: 315.
3. Aline Schütz Balistieri y Cláudia Mara de Melo Tavares. La importancia del apoyo socioemocional en adolescentes y adultos jóvenes portadores de enfermedad crónica: uma revisión de literatura. Enfermería Global Nº 30, Abril 2013. Disponível em https://scielo.isciii.es/pdf/eg/v12n30/pt_revision3.pdf. Acessado em maio/2022.
4. Ronaldo Antonio da Silva. A rede de apoio social no cuidado à doença rara e o protagonismo familiar. Research, Society and Development, v. 9, n. 10.
5. Pedro Giavina-Bianchi1 et al. Diretrizes brasileiras para o diagnóstico e tratamento do angioedema hereditário – 2017. Arq Asma Alerg Imunol. 2017;1(1):23-48.
C-ANPROM/BR/HAE/0044