O diagnóstico de angioedema hereditário (AEH) gera muitas dúvidas em pacientes e cuidadores. Diante da confirmação em crianças, é comum os pais se perguntarem: e agora, como será o dia a dia do meu filho e da nossa família? Por isso, é preciso estar bem-informado e criar um ambiente onde todos se sintam seguros quanto à administração dos cuidados e convívio com os pequenos.
O início dos sintomas de AEH na infância é variável, mas, geralmente, ocorre na primeira ou segunda década de vida. Um estudo realizado nos EUA mostrou que quase metade dos pacientes apresentava sintomas aos 6 anos de idade, de gravidade leve, enquanto um outro feito na Dinamarca apontou os primeiros sintomas de AEH aos 9,5 anos.¹
Reconhecendo uma crise
As crises de AEH são caracterizadas por inchaços, muitas vezes dolorosos, sendo a pele (inchaço de mãos, pés e boca), o sistema gastrointestinal (dor abdominal) e as vias aéreas superiores (garganta) os locais mais comumente envolvidos. Apesar dos sintomas, geralmente, progredirem e se resolverem lentamente, entre 2 e 5 dias, eles precisam de cuidados para não evoluírem para casos mais graves.¹
Portanto, é necessário ficar atento a qualquer sinal de AEH e tomar algumas precauções, para garantir o bem-estar da criança.
Veja o que pode ser feito
Conversar com a criança é o primeiro passo
É importante que a criança saiba o que tem e como deve agir para garantir seu bem-estar. Explicar de uma maneira simples o que é o AEH, quais cuidados ela deve tomar diariamente e o que fazer ao menor sinal de inchaço ou dor, quando não estiver com os pais, pode facilitar a comunicação num momento de crise, por exemplo, proporcionando o rápido atendimento.
Conscientizar a família e os amigos
O AEH é uma doença pouco conhecida. Por isso, é importante reunir a família e conscientizar sobre o diagnóstico. Entender a doença e os impactos que ele tem no dia a dia da criança, além dos cuidados indispensáveis à prevenção e manejo das crises, são essenciais para que eles possam auxiliar os pais, quando necessário.²
Essa atitude também é importante com os amigos. Afinal, deixar o filho dormir na casa de um amiguinho pode ser angustiante. Neste caso, vale conversar com os pais do amiguinho sobre o AEH, explicar quais são os principais gatilhos e sintomas de crise e pedir que entrem em contato imediatamente ao menor sinal.
Desempenho escolar
Pacientes com AEH podem ter a qualidade de vida diminuída, devido às crises inesperadas. Isso pode comprometer o desempenho educacional da criança, até mesmo porque, em caso de crise, a criança acaba faltando na escola.¹ Assim, é importante explicar o que é o AEH para professores, colegas de sala e diretores, ressaltando como ele pode influenciar na rotina de estudos. Em caso de faltas, pedir ao professor o conteúdo trabalhado em sala e repassar à criança pode ser uma boa alternativa.
Além disso, as crises de AEH podem ser desencadeadas por traumas ocasionados por esportes de contato. Conversar com o professor de educação física, para que ele possa escolher a melhor opção de atividade para a criança, é uma boa maneira de prevenir crises.¹
Referências:
1. Andrew J MacGinnitie. Pediatric hereditary angioedema. Pediatr Allergy Immunol. 2014 Aug;25(5):420-7.
2. Leonor Paulos Viegas et al. Hereditary angioedema: Experience with icatibant in severe attacks. Revista Portuguesa de Imunoalergologia 2012; 20 (2): 129-138.
C-ANPROM/BR/HAE/0043